Tereza Fagulcová a její syn Nicolas

tereza5

Vážení čtenáři,
možná znáte dnes pětiletého Nicolase, malého bojovníka, co díky své vůli a svým rodičům bojuje za alespoň trošku samostatný život a za to, aby ho nezlobily nožičky a mohl chodit a hrát si, stejně jako jeho vrstevníci. Ale dnes se seznámíme s ženou, jejíž povolání je zkrátka 24/7/12. Maminka Nicolase, paní Tereza Fagulcová, nám poskytla velice intimní rozhovor značící, že mít „hendi dítě“ je oběť všeho, ale zároveň ničeho. Pojďme se podívat na její zpověď z jejího života.

TEREZA2

Tereza Fagulcová a její milovaný syn Nicolas

Upřímně, nečekala jsem, že článek bude o mně jako o ženě, vždycky se každý zajímá o Nikýska… Hodně mě to překvapilo a zároveň dojalo. Máme výjimečné dítě a vždy bude výjimečné. Tohle není jen informace, ale holý fakt, se kterým jsme se museli smířit. Už od 17. týdne mého těhotenství. Od té doby to na mou osobnost byla obrovská zátěž, protože smířit se s tímto faktem nebylo vůbec jednoduché, také mi to docela dlouho trvalo, celkem několik let. Víte, asi nikdo si nepřeje mít hendikepované dítě a smířit se s tím, že zrovna to vaše vytoužené děťátko je hendikepované, je těžké, takřka nemožné… Smířit se s tím úplně, to asi nikdy nepůjde. Ale musím uznat, že poté, co se s tím člověk aspoň trochu smíří, je částečně vysvobozen od toho břemene. Byly to rizika v těhotenství, které způsobily komplikace. V průběhu mého těhotenství se mě celkem 3x lékaři snažili přesvědčit o ukončení těhotenství, protože moje dítě bude jiné… Měli jsme možnost volby, všichni se shodovali na tom, že děťátko nebude v pořádku, my se rozhodli bojovat… A nyní to je maximální úsilí o zlepšení kvality života našeho milovaného syna.

Mít dítě automaticky znamená mít více finančních výdajů. To ví snad každý rodič. Mít však „hendi dítě“ znamená mít mnohonásobně více výdajů, na které často není možné vydělat peníze běžným povoláním. Proto jsem nucena náš příběh medializovat, a věřte, že mi to dobře nedělá, ale jsme vděční za každou pomoc. Když je Niky ve stacionáři, snažím se o zajištění peněz mnoha způsoby. Sbíráme víčka, vymýšlíme charitativní akce… Když jsem s Nikýskem, neustále usiluji, aby se jeho stav zlepšil, a to jak ten fyzický, tak ten mentální. A večer, když Nikýsek spí, jsem na sociálních sítích, internetu a ano, zase se snažím sehnat ze všech sil tolik potřebné finance a ukázat lidem naše pokroky a poděkovat jim za jejich pomoc. Vše není jen o financích, kolikrát mě moc podpoří jen pouhé slovo… Náš den je zkrátka na minuty naplánovaný…

Na sociálních sítích chci lidem ukázat naše pokroky a poděkovat jim za jejich pomoc.

 

TEREZA3

Nicolas je téměř neustále usměvavý

Postupně jsem vlastně zapomněla, kdo jsem já sama? Maximálně jsem se oddala synovi a péči o něj a má osobnost se zkrátka vytratila. Tíhu toho všeho, že Niky je jiný, vnímá celá rodina, je to obrovská zátěž pro všechny kolem.  Vždy se vše podřazuje Nikýskovi, najednou nejde být tou nej manželkou, hospodyní a chodit do zaměstnání, kde se člověk může realizovat, být v kolektivu. Vše se točí kolem Nikyho. Svět se Vám najednou o hodně zmenší, prořídne vám počet přátel, protože bohužel ne všichni dokážou pochopit, co to obnáší mít „hendi dítě.“  Být sama sebou se ve mně probouzí jednou za uherský rok, když se podaří zajistit si hlídání a já se mohu vydat třeba na večeři s přáteli. To mám možnost vypnout a být aspoň chvíli sama sebou, alespoň na tuto malou chviličku. Ale stejně úplně vypnout nelze… To, co je pro jiné samozřejmostí, je pro mě obrovská vzácnost. Smutné je, že mnoho věcí jsem dříve vnímala automaticky a že jsem měla jiné životní priority. Ale po tom, co se narodil Nikýsek a s tím přišel ten každodenní kolotoč povinností, jsem absolutně převrátila žebříček hodnot a priorit a dala jsem se na jinou cestu životem…

Vždy se vše podřizuje Nikýskovi – najednou nejde být tou nej manželkou, hospodyní a chodit do obyčejného zaměstnání, kde se člověk nemůže realizovat…

Kdy jsem se cítila jako žena? Atraktivní, pohledná a sebevědomá? Vím moc dobře, co máte na mysli, to, když se chystáte na disco a snažíte se v koupelně vykouzlit dech beroucí výsledky, aby jste maximálně zaujala své okolí… Ani si vlastně pořádně nevzpomenu, možná ve svatební den? Ale i to jsem nebyla úplně sama sebou, protože absolutně vše bylo přizpůsobeno Nikyskovi – šaty, boty, čas obřadu… Takže ten pocit jsem už doopravdy hodně dlouho nezažila. Našla jsem si takovou „únikovku,“ kdy pracuji na něčem svém a se svými nasbíranými zkušenostmi. Sepsala jsem příručku sloužící rodičům „hendi dětí.“ Žádné učebnicové žvásty, ale reálné zkušenosti z našeho života, rady pro rodiče, aby zvládaly lépe tyto nelehké životní situace. Tuto příručku mám vždy po ruce a snažím se ji co nejvíce mezi rodiči šířit, mým zbožným přáním je, aby pomáhala. V roce 2015 jsem byla v rámci Hanákových dnů (přednášky pro lékaře z lékařského prostředí o předčasně narozených dětech) pozvaná na toto setkání lékařských špiček, kde jsem před plným sálem přednášela lékařům a sestrám o životě s „hendi dítětem.“ Věc se má tak, že lékaři předčasně narozených dětí znají dítě většinou pouze po dobu pobytu v nemocnici, neví, jak je na tom dítě s odstupem času… Netuší, jak na tom takové dítě z inkubátoru za pár let je, zda chodí, mluví, jakou má kvalitu života. Musím říci, že z mé přednášky byli velice překvapení, protože Nikymu dávali opravdu minimální šance na přežití. V době, kdy byl Niky v inkubátoru, jsem nedala na koncové a hororové závěry lékařů a život syna jsem částečně vzala do svých rukou. Když na konci mé přednášky, kde jsem mluvila o tom, co všechno dalšího má Niky za sebou a před sebou, jaké všechny hrůzy přežil a jak vypadá náš běžný den, plný různých rehabilitací a učení, do sálu přijel na svém invalidním vozíčku rozesmátý, rozcuchaný blonďák s obrovským úsměvem, který všem mával a posílal hubičky do všech stran, byla to ta nejméně očekávaná krásná závěrečná tečka. Jen málo očí zůstalo v ten moment v sále suchých… Nicolas je takový náš malý Forrest Gump.

TEREZA1

I beze slov Tereza Fagulcová ví, že ji její syn miluje

Když se chci cítit jako žena, tak mě to vlastně moc bolí. Nikdy totiž nezažiji ten „Hollywood,“ kdy k vám běží vaše dítě s roztaženýma ručičkama a křičí: „Mami, mami… “ – ať už vás vítá, a nebo chce jen sdělit, že si odřelo koleno. Další „Hollywood,“ na který mohu zapomenout, je asi svatební den mého jediného dítěte. Nevíme jak na tom Niky do budoucna bude mentálně, zda bude schopen někdy aspoň trochu toho „normálního“ života. A ten třetí je ten, kdy nikdy asi nebudu babičkou. Proto se ani jako žena cítit asi ani nechci, protože ta bolest, když mám být ženou, je vážně moc veliká. Víte, já se s Nikýskem spíš než jako máma cítím jako fyzioterapeutka, učitelka, psycholožka, manažerka… Než jako ta vytoužená máma. Takže vlastně se vůbec necítím jako nějaká SUPERWOMAN, protože to je u mě spíše smutné. Myslím, že každá žena, matka by se tak totiž zachovala, když jste postaveni před hotovou věc a prostě musíte konat… A být tu pro Vaše dítě 24/7/12. Každopádně jsem upřímně šťastná a hrdá, ale ne na sebe, ale na Nikiho. Nicolas je naše vytoužené děťátko, zhruba před jedním rokem před příchodem Nikýska do našeho života jsme velice bolestivě přišli o našeho prvorozeného syna, který se narodil mrtev… O to víc v sobě každý den hledáme vnitřní sílu, která nás žene dál a dál, tak abychom Nikýskovi mohli dát vše potřebné. Jsem šťastnou tetou, dnes už 11 letého Daniela, který je tím nej starším bráškou a pro mě tím nej pomocníkem…

Myslím, že každá žena a matka by se zachovala stejně, jste postaveni před hotovou věc a prostě musíte.

Před tím, než jsme měli s paní Terezou schůzku, byla zrovna darovat krev a byl to její 20. odběr, čeká na její již 2. medaili za její dárcovství. I přes to, že sama potřebuje pomoc pro svého hendikepovaného syna, snaží se pomáhat, kde může a jak může. Je to silná a statečná žena, co mezi SUPERWOMEN naprosto určitě patří! Pokud vás zajímá Nikiho příběh a průběh jeho dlouhé cesty za kvalitním životem, můžete se podívat na Nikyho FB profil: TAKY BUDU CHODIT, kde jste Terezou všichni vřele vítáni. Třeba někdo z vás zná jakýkoliv způsob, jak jim pomoci s jejich nelehkým osudem. Važme si toho, co nám život nadělil, berme jej zodpovědně a hrdě – stejně, jako paní Tereza. Co říkáte na Terezin příběh? Jak moc je pro vás důležité zdraví? Pomáháte? Napište nám do komentářů, jsme zvědavi na vaše reakce!

plakat A3_jine_pismo_kr

Plakát vyzývající ke sběru víček pro Nicolase

2 Comment

  1. Miluš says: Odpovědět

    Pozoruji tuto rodinku z povzdálí už docela dlouho a smekám před nimi! Terezka bojuje jako pravá matka lvice a zaslouží si obdiv. Je vytrvalá a moc statečná.

    1. Barča Pernicová says: Odpovědět

      Terezu znám dlouho, a musím s Vámi ve všem souhlasit. I přes klacky pod nohami cestou života kráčí statečně a hrdě. Děkujeme za komentář a přejeme krásné dny.

      Barbora Pernicová,
      redaktorka SUPERWOMEN